Internationaal endometriose netwerk.

2017-06-23

endo en...

    • wereld endometriose congres
    • endometriose internationaal
    • internationaal
Aan mij de eer om de eerste blog van EndoHome te mogen schrijven. Ik zal me daarom eerst kort voorstellen. Ik ben Femke Jansen, 35 jaar, voorzitter van Endohome, vrouw van Niels, mama van 3 dochters, wetenschappelijk onderzoeker, hondenbezitter, vrouw met endometriose sinds 2010 (ik gebruik liever niet het woord patiënt, dat ben ik tenslotte alleen wanneer ik tijdens een consult tegenover mijn dokter zit). In mijn blogs geef ik jullie een kijkje achter de schermen van EndoHome en vertel ik jullie mijn endo-ervaringen.
Een maand geleden ben ik samen met Bianca en Ingrid (van de Nederlandse Endometriose Stichting) naar het wereld endometriose congres (WCE2017) geweest in Vancouver, Canada. Naast, werkelijk waar, een overload aan informatie (die ik nog steeds aan het verwerken ben) was het de ideale gelegenheid om te netwerken. Naast enkele Belgische gynaecologen en onderzoekers, heel leuk om ze zover van huis toch even te spreken, heb ik vooral veel internationale mensen (o.a. Dr. Keckstein) gesproken. Maar de meest interessante mensen die ik heb ontmoet, zijn toch wel de vrouwen die zich vol overgave inzetten voor de endometrioseverenigingen in hun eigen land. EndoHome komt wat dat betreft net kijken, we bestaan immers pas twee jaar. Hoe geweldig is het dan om Deborah Bush uit Nieuw-Zeeland te ontmoeten en te merken dat je dezelfde passie hebt. Endometriose Nieuw-Zeeland bestaat al 32 jaar!! De projecten die Endometriose Nieuw-Zeeland doet daar kunnen wij slechts maar van dromen. Zo hebben zij een jongerenproject waarbij ze voorlichting geven over menstruatie en endometriose aan jonge meiden op scholen en dit project heeft ook nog eens de steun van de overheid. Deborah heeft al een enorme staat van dienst en gaf ook enkele lezingen op het congres, waaronder één over een ‘hypothetische’ wereldwijde endometriose campagne (Na een aantal dagen blijkt dat deze campagne misschien niet eens zo hypothetisch is maar ooit wel eens realiteit kan worden). Dat ze ook een zotte madam is, bewijst ze door tijdens de break van een van de lezingen voor het ‘animatieprogramma’ te zorgen en ze krijgt de hele zaal in beweging.Tijdens een gezellig etentje met de Canadese Philippa en de Ierse Kathleen en Julie blijkt dat endometriose inderdaad geen grenzen kent, ook deze landen ervaren de enorme diagnose-vertraging en blijft het vinden van een goede endometriose-specialist lastig. Als dan ook nog eens blijkt dat de moeder van onze serveerster endometriose heeft, weten we dat toeval niet bestaat.




De volgende dag ontmoet ik de Puerto Ricaanse Idhaliz, ze is niet alleen bestuurslid van de Puerto Ricaanse vereniging maar is ook nog eens professor en doet fantastisch endometriose-onderzoek. Met Dian uit Engeland (SheThrust) wissel ik van gedachte over het endometriosedieet. Ook kom ik Melissa uit de USA van Endoinvisible tegen, ze vertelt me dat ze over 2 maanden verhuist naar Noord-Frankrijk, dus haar ga ik binnenkort zeker nog eens zien.
Verder ontmoet ik Donna uit Australië, Silja uit IJsland, Anne uit Noorwegen, Karin uit Denemarken en waarschijnlijk ben ik er nog wel een paar vergeten. Kortom, de wereldwijde patiëntenverenigingen waren goed vertegenwoordigd op dit congres.Op de laatste dag van het congres hebben we met al deze vrouwen een korte meeting gehouden en besloten om samen een internationaal netwerk op te richten, om in de toekomst (meer) te gaan samenwerken, om zo van elkaar te leren en elkaar te helpen waar we kunnen. We hebben tenslotte dezelfde missie.‘Together we go a distance!’Wil jij meer weten over de lezingen van het WCE2017 word dan lid van EndoHome en ontvang de buikspreker (het endometriose-magazine die in samenwerking wordt gemaakt met de Nederlandse Endometriose Stichting).

Groetjes Femke

Schrijf je in voor onze

nieuwsbrief