Vragen...veel vragen en alles opschrijven!

2017-10-27

lotgenoot

    • zelfdeskundige
    • endo what???
    • leven met
Het is eigenlijk een beetje raar voor me persoonlijk dat ik nu een blog schrijf over endometriose. Ik ben in juni nog eens een keer geopereerd en dit is de laatste keer geweest aan endometriose. De laatste keer ! ik kan me het op de dag van vandaag nog steeds moeilijk voorstellen.

Op mijn 24ste kreeg ik mijn diagnose door een beginnende gynaecoloog in een beginnende praktijk. Die dag dat moment kan ik me nog perfect herinneren. Na toen al jaren sukkelen, eindelijk een diagnose
Die arts die vroeg toen “mevrouw hebt u een kinderwens?” ik had geen haast zei ik, waarop hij meteen antwoorden “maar uw lichaam wel”.  Zijn advies klonk luid en duidelijk “zorg dat je je kinderen hebt gekregen voor je 30ste” de uitroeptekens in zijn advies herinner ik me ook nog.

Toen was het niet het moment in mijn leven om aan kinderen te beginnen. Een moeilijke relatie vraagt niet om kinderen, en ik trouwens, ik was er niet klaar voor. Al ben ik me altijd bewust geweest van mijn verminderde natuurlijke vruchtbaarheid

De gynaecoloog had we gelijk, voor je 30ste ! één jaar voor ik 30 werd kwamen de eerste lichamelijke ernstige tekenen. Cystes op de eierstokken die niet meer weggingen. Die cysten die groeide en bleven groeien, de eerste gesprongen cyste die ik meemaakte was meteen een spoed operatie.

Na die operatie was ik elke menstruatie cyclus ook in het ziekenhuis te vinden met een groeiende cyste die elk moment kon barsten. Een gemiddelden van ‘om de 6 weken’ zei mijn gynaecologe bij onze laatste bespreking.

Toen was mijn gynaecologe, de assistente van de gyn die mij de diagnose heeft gegeven. Door mij te leren kennen is zei mijn gynaecoloog geworden en is ze meer met endo gaan werken. Door mij heeft ze er meer over geleerd, en dat is nu nog steeds zo. We kwamen met twee in een wisselwerking.

Ondertussen werd ik zelf – zelfdeskundige -  voelde ik dikwijls snel dat het niet goed kwam en wist bij de dokters meteen te zeggen – er is eentje aan het lekken of er is net eentje gesprongen – zo is de ambulance eens opgebeld vanuit de dokterspraktijk – een beginnende arts die eerst heel heel erg zeker moest zijn en al met tang en staafje een innerlijk onderzoek had gedaan – (dju dat was pijnlijk ) om me met de ambulance naar spoed te brengen.

Ik had gerust zelf kunnen rijden want ik heb mezelf een ademhalingstechniek geleerd om de pijn op te leren vangen tot er gepaste hulp voorhanden was. Want neen zelfs de beste huis tuin en keuken pijnstiller werkte niet in mijn geval.

Meestal weet ik zeer goed wat ik voel en kan ik goed beschrijven wat ik heb tegen de zoveelste nieuwe gynaecoloog en nieuwe arts op een spoeddienst. Soms voelde je de cyste gewoon zitten als je over mijn onderbuik langs links of rechts wreef zoals artsen dat doen.

Ik begon uit mezelf op papier te schrijven wat ik voelde en hoe het voelde op de plaats waar die cyste zat. Dat papiertje gaf ik af, want ja soms was de pijn zo erg dat ik zo moe was en niet nog een hele uitleg kon doen.

Dikwijls is door dat schrijven de ‘procedure’ van onderzoeken sneller gegaan in de spoed omdat ze als arts sneller beslissingen konden nemen en me sneller bij het echo onderzoek konden brengen.

En ja hoor die keer dat ze me eerst voorstelde aan een maag-darm-specialist door een stagiair spoedarts die dacht dat mijn appendix was gesprongen “ ik zie vocht rond uw eierstok” zei die toen hij een echo nam, waarop ik antwoorden, “ja ik heb het voelen springen terwijl je me naar de echo kamer rolde”, gaan we even vergeten.

Laat ons zeggen, ik had een abonnementje in de spoed. En daar had mijn gynaecoloog ineens genoeg van en stuurde me in snel tempo – in 1 cyclus – naar UZ Leuven, ik kwam daar binnen op consultatie alweer met een cyste, nu langs beide kanten. Een operatie was niet te vermijden die zelfde week werd ik in het daghospitaal opgenomen en geopereerd.

Ook die operatie vergeet ik niet snel. Bij het ontwaken werd er al meteen gezegd dat ze mijn eierstok niet hebben kunnen ‘redden’. “het afpellen van de cyste en de andere groeiende cystes ging niet meer” meteen een vervolg “ we hebben ook uw andere eierstok bekeken en hebben tijdens de operatie de hoofdarts van het Icsi labo er bij gehaald om zijn advies te vragen”. Wij hadden graag met u en uw partner besproken of jullie een kinderwens hebben.

Dat ontwaken ging gepaard met een warmte kussen dat aangenaam was, maar ook met wat innerlijke paniek, oei mijn andere eierstok is zo ‘gekwetst’ door de endometriose dat die bijna niet meer functioneert !?

Aan mijn achtereinde van mijn bed, mijn man en 4 specialisten. De uitkomst was niet fraai en er was geen tijd meer te verliezen. NU klonk het in onze oren, voor de volgende cyclus weer een cyste kon vormen…

3 weken later zijn we gestart met de ICSI behandelingen. Na 6 (terugbetaalde ) behandelingen en twee embryo terugplaatsingen bleek ik zwanger te zijn. Helaas liep die zwangerschap mis voor de 20 weken.

Mijn lichaam was ondersteboven, ik was ondersteboven en mijn gynaecologe was ook ondersteboven.

Maar ik heb wel veel geleerd. Van nature ga ik niet zo maar hulp zoeken. Mentale ondersteuning vroeg ik niet, toen was er dat ook nog niet zoals nu. Maar wat wel altijd een goede zaak is geweest zijn mijn briefjes en de vragen die ik er ook op schreef!
  • Ik voelde dat rond dat uur
  • Voordien voelde ik dat
  • Ik had een onregelmatige cyclus met tussentijd bloedverlies
  • De pijn voelde aan als…...
Dat schreef ik dus op door de cyclus heen. Zo ben ik ook de tweede keer in spoed in Leuven geopereerd voor een kijkoperatie waarbij ze opnieuw groeiende cystes moesten ‘afpellen’. Die briefjes die ik schreef was dus waardevol.

Natuurlijk heb ik veel te maken gehad met controle artsen die me zagen na een ingreep en telkens weer opnieuw heb ik mijn verhaal moeten doen. Bij zo een nieuwe arts uitleggen dat je endometriose hebt, in mijn geval ook cvs en een auto-immuunziekte van de schildklier, is nooit simpel geweest, behalve als ik ook mijn dossier naast die van hen kon leggen om meer gegeven uit te wisselen en te vertellen wat ik allemaal deed om ‘beter’ te worden… ja het is ook en tip in deze blog;

Vragen, veel vragen stellen aan de artsen en opschrijven in uw eigen dossier!

Dat heb ik ook gedaan bij bijna alle zwangerschapsconsultaties  die ik nadien heb mogen ervaren. De vroedvrouwen hadden dit nog nooit meegemaakt...

Toen ik mocht gaan bevallen had ik een bevallingsplan gemaakt, met mijn bezorgdheden in beschreven en mijn wensen, als het mogelijk zou zijn.
Daar stond ook in dat ik heel heel graag had dat mijn gynaecologe, die me toen al bijna 14 jaar van binnen en vanbuiten kende, mijn bevalling zou begeleiden en onze zoon eerst mocht vasthouden om op mijn buik te leggen.

Ze heeft dat gedaan! Ze heeft heel luid geroepen bij de eerste echo omdat ze zich klaar had gemaakt voor een ‘mola zwangerschap operatie’ die geen mola zwangerschap bleek te zijn maar deze keer een echte ! HET IS ONGELOOFELIJK, HET IS ONGELOOFELIJK ! x 3… ze zag eindelijk wat ze voor ons had gewenst, een baby van 9 weken. Een jaar eerder had ze met tranen in de ogen nog een buitenbaarmoederlijk zwangerschap en eileider moeten weghalen.

Nu in juni weer in spoed binnen, hemelse pijn, net als vorig jaar toen we op vakantie waren en ik niet meteen hulp kon krijgen, toen had de gesprongen cyste een bloedvat geraakt en heb ik een interne bloeding gehad, nu voelde in de enige eierstok die ik had kantelen ‘het rolde precies’ had ik geschreven, en ja hoor dat was ook zo. Ook zat er een teratoom waar ze niet zeker van waren of het kwaadaardig was of niet…

Twee keer heb ik in juni in het ziekenhuis gelegen, in spoed omdat ik de pijn nu niet onder controle kreeg door ademhaling en om de specialisten bij elkaar te krijgen voor de operatie voor het weghalen van mijn allerlaatste eierstok met mijn endometriose verhaal.

Voor mijn lichaam is het nu het ‘einde’ vervroegd in de menopauze komen is ook geen lachertje, maar eerlijk, de angst om elke maand een cyste te hebben ebt langzaam weg, langzaam want ik heb 20 jaar met endo geleefd van mijn 24 tot mijn 44 ste.

Ik zal het nooit vergeten! Er komt een boek, voor vrouwen die steun kunnen vinden in mijn verhaal, vrouwen die endometriose hebben en waaraan je niet kunt zien dat ze elke maand afzien, vrouwen en omgeving die door endometriose verschilde vruchtbaarheidsperikelen moeten doorstaan, ook voor de vrouwen die door endometriose ongewenst kinderloos zijn.

Ik draag mijn blog op aan jullie.

Groetjes
Esther

Schrijf je in voor onze

nieuwsbrief